La historia de un pequeño luchador que nos recordó por qué creemos en la inclusión
La mutación genética CTBP1 cambió la vida de Enric y de su familia. Pero este artículo no habla de un diagnóstico. Habla de un niño de cuatro años que nos enseñó que la verdadera inclusión empieza cuando dejamos de mirar una enfermedad y empezamos a mirar a la persona.
«Hay historias que merecen ser contadas. No porque busquen dar pena. Sino porque pueden cambiar la forma en la que miramos a los demás.»
En LUDIKFEST solemos utilizar este espacio para hablar de ocio educativo, de actividades, de inclusión, de seguridad o de los proyectos que desarrollamos durante todo el año.
Hoy no.
Hoy quiero hablaros de el.
De Enric.
Durante varios días hemos tenido la enorme suerte de compartir con él juegos, talleres, actividades, piscina, paseos, conversaciones y muchísimos momentos en el Camping Ribamar, en Alcossebre (Castellón).
Y cuanto más tiempo pasábamos con él, más claro tenía que algún día acabaría escribiendo este artículo.
No porque Enric sea diferente.
No porque quiera hablar de una enfermedad rara.
Ni porque busque emocionar a quien lo lea.
Lo escribo porque creo que detrás de su historia hay una realidad que merece ser conocida y reconocida.
Y porque, si conseguimos que aunque solo una persona termine este artículo mirando las enfermedades raras, la inclusión o simplemente a los demás de una forma distinta, habrá merecido la pena escribir cada una de estas palabras.
Un niño que enamora antes incluso de conocer su historia
Hay niños que necesitan muy poco tiempo para hacerse querer.
Enric es uno de ellos.
Tiene cuatro años.
Vive en Alginet (Valencia).
Le encanta jugar.
Descubrir.
Observar.
Montarse en su triciclo.
Pintar.
Reír.
Le encantan los abrazos.
Y tiene una sonrisa que es imposible olvidar.
No exagero.
Es de esas sonrisas que aparecen sin avisar y que terminan cambiándote el día.
Si alguien hubiera llegado al camping sin conocer absolutamente nada de él, probablemente habría visto simplemente a un niño disfrutando de sus vacaciones.
Y eso, precisamente, es lo bonito.
Porque antes que un diagnóstico…
Antes que una mutación genética…
Antes que cualquier informe médico…
Está Enric.
Un niño.
Con ganas de vivir.
Con ganas de jugar.
Con ganas de hacer exactamente lo mismo que cualquier otro niño de su edad.
Cuatro letras que cambiaron la vida de una familia: CTBP1
Hace un tiempo, la vida de Enric y de su familia dio un giro inesperado.
Después de numerosas pruebas, consultas y meses de incertidumbre, llegó finalmente un diagnóstico: síndrome de hipotonía, ataxia, retraso en el desarrollo y defecto del esmalte dental (HADDTS), asociado a una variante genética en el gen CTBP1.
Se trata de una alteración genética extremadamente poco frecuente que afecta al desarrollo neurológico y puede influir en áreas como el desarrollo motor, el equilibrio, el lenguaje, la comunicación o el aprendizaje.
Actualmente, Enric es el único niño diagnosticado en España con esta variante genética.
Es difícil imaginar lo que supone para una familia recibir una noticia así.
Porque un diagnóstico no cambia únicamente la vida de quien lo recibe.
Cambia la vida de todos los que caminan a su lado.
Comienzan las visitas médicas.
Las terapias.
Las pruebas.
Las dudas.
Las búsquedas de información.
La incertidumbre.
Y una pregunta que, probablemente, acompaña a muchas familias desde ese momento:
«¿Qué pasará mañana?»
Cuando una condición genética es tan poco frecuente, las respuestas no siempre existen.
Hay pocos casos diagnosticados.
Pocas referencias.
Muy poca información.
Y ningún camino completamente marcado.
Por eso, muchas veces, las familias tienen que aprender a construirlo mientras avanzan.
Paso a paso.
Día tras día.
Pero este artículo no habla de una enfermedad
Y aquí quiero detenerme un momento.
Porque sería muy fácil convertir este artículo en una explicación sobre la mutación genética CTBP1.
Pero no quiero hacerlo.
Quiero hablar de Enric.
Porque después de convivir con él durante estos días hay una cosa que tengo clarísima.
Si al terminar de leer este artículo lo único que recuerdas es el nombre de una enfermedad, significará que no he sabido contar quién es realmente Enric.
Porque Enric no es una mutación genética.
Enric no es un informe médico.
Enric no es un diagnóstico.
Enric es un niño.
Y, además…
Es una auténtica bestia.
Sí. Enric es una auténtica bestia.
Lo escribo exactamente así.
Y lo hago con todo el respeto, con todo el cariño y con toda la admiración del mundo. La familia lo sabe.
Porque durante días he visto algo que difícilmente olvidaré.
He visto el esfuerzo que hay detrás de cosas que para la mayoría de nosotros suceden de forma automática.
He visto pequeños avances que probablemente muchas personas ni siquiera apreciarían.
He visto momentos en los que volver a intentarlo era la única opción.
Y he visto cómo nunca desaparecían sus ganas de seguir jugando.
Nunca buscaba llamar la atención.
Nunca necesitaba ser el protagonista.
Simplemente quería hacer lo mismo que estaban haciendo los demás.
Y lo intentaba.
Una vez.
Y otra.
Y otra más.
Vivimos en una sociedad que acostumbra a admirar a quienes consiguen grandes éxitos.
A deportistas.
A empresarios.
A personas famosas.
Yo este verano he aprendido a admirar otra clase de fuerza.
La que nadie aplaude.
La que no sale en televisión.
La que consiste simplemente en levantarse cada mañana y seguir adelante.
Por eso digo que Enric es una auténtica bestia.
No por la enfermedad que tiene.
Sino por la fuerza con la que afronta cada día de su vida.
En LUDIKFEST llevamos muchos años hablando de inclusión.
Pero, sobre todo, llevamos muchos años trabajándola.
Nos hemos formado específicamente en ocio educativo, inclusión y necesidades específicas de apoyo educativo (NESE).
Hemos diseñado recursos propios.
Hemos creado el Pack Diversidad Infinita.
Adaptamos materiales.
Modificamos actividades.
Buscamos alternativas.
Porque nunca hemos entendido la inclusión como un favor.
Ni como una moda.
Ni como un servicio extra.
Forma parte de nuestra identidad.
Es nuestra manera de entender el ocio educativo.
Creemos profundamente que ningún niño debería quedarse mirando cómo juegan los demás.
Todos merecen participar.
Todos merecen sentirse parte del grupo.
Todos merecen crear recuerdos.
Compartir esta semana con Enric no ha cambiado esa forma de pensar.
La ha reforzado.
Nos ha recordado por qué hace tantos años decidimos apostar por este camino.
Y nos ha confirmado que seguiremos haciéndolo.
Porque la inclusión no consiste en adaptar a un niño para que encaje en una actividad.
Consiste en adaptar la actividad para que el niño pueda vivir la misma experiencia que los demás.
Esa ha sido siempre nuestra filosofía.
Y seguirá siéndolo.
Detrás de Enric hay una familia extraordinaria
Con el paso de los días también entendí otra cosa.
Es imposible hablar de Enric sin hablar de su familia.
Porque cuando un niño tiene un diagnóstico como el suyo, nunca camina solo.
A su lado siempre hay alguien que también está luchando.
Aunque muchas veces esa lucha pase desapercibida.
Detrás de cada pequeño avance hay horas de trabajo que nadie ve.
Hay consultas médicas.
Hay sesiones de terapia.
Hay kilómetros de carretera.
Hay informes.
Hay llamadas.
Hay días de incertidumbre.
Hay preguntas sin respuesta.
Y también hay una fortaleza inmensa para levantarse cada mañana y seguir adelante.
Durante estos días he tenido la oportunidad de conocer un poquito a esa familia.
Lo suficiente para darme cuenta de que Enric tiene la inmensa suerte de estar rodeado de personas que viven por y para él.
No quiero imaginar todo lo que han recorrido hasta llegar aquí.
Ni todo lo que todavía les queda por recorrer.
Pero sí puedo decir que pocas veces he visto una familia afrontar una realidad tan compleja con tanta naturalidad, tanto amor y tanta serenidad.
Y eso también se contagia.
Porque cuando ves a Enric sonreír, entiendes que detrás de esa sonrisa hay muchas horas invisibles.
Horas que nunca saldrán en una fotografía.
Horas que nadie aplaudirá.
Pero que hacen posible que hoy podamos verle disfrutar de un taller, montar en triciclo, pintar una máscara o correr detrás de otros niños con su caminador.
Y eso también merece ser reconocido.
María, la mejor compañera de viaje
Hay otra persona de la que no quiero olvidarme.
María.
Su hermana mayor.
Tiene nueve años.
Y durante esta semana he tenido la suerte de verla compartir muchos momentos con Enric.
No solo como hermana.
También como compañera.
Como protectora cuando hacía falta.
Como cómplice.
Como esa persona que entiende perfectamente cuándo ayudar y cuándo dejar que sea él quien lo intente solo.
Muchas veces hablamos de la importancia de los hermanos en familias con necesidades especiales.
Pero verlo de cerca es completamente diferente.
María no necesita grandes gestos para demostrar lo mucho que quiere a Enric.
Le basta una mirada.
Una sonrisa.
Esperarle cuando va un poco más despacio.
Celebrar con él un pequeño logro.
O simplemente estar cerca.
Quizá algún día lea este artículo.
Y si eso ocurre, me gustaría decirle algo.
No dejes nunca de ser esa hermana.
Porque, aunque probablemente todavía no seas consciente, también estás ayudando a construir el camino de Enric.
Y ese camino será mucho más bonito porque tú formas parte de él.
Lo que nunca enseñan las fotografías
Cuando compartimos imágenes en redes sociales solemos mostrar el resultado.
Una sonrisa.
Un taller terminado.
Una actividad.
Un abrazo.
Pero casi nunca se ve todo lo que hay detrás.
No se ve el trabajo previo.
No se ven las adaptaciones.
No se ven las conversaciones con la familia.
No se ven los pequeños cambios que hacemos para que una actividad pueda ser disfrutada por todos.
Y, sinceramente, tampoco buscamos reconocimiento por ello.
Porque creemos que debería ser lo normal.
Durante muchos años nos hemos formado específicamente en ocio educativo, inclusión y necesidades específicas de apoyo educativo (NESE).
No porque fuera una obligación.
Sino porque entendíamos que nuestro trabajo tenía que evolucionar.
Que no todos los niños aprenden igual.
Que no todos participan igual.
Y que eso nunca debería convertirse en un motivo para quedarse al margen.
Por eso nació nuestro Pack Diversidad Infinita.
Por eso seguimos formando a nuestro equipo.
Y por eso cada temporada seguimos preguntándonos cómo podemos hacerlo todavía mejor.
La inclusión no consiste en tratar a todos exactamente igual.
Consiste en ofrecer a cada niño aquello que necesita para poder disfrutar de las mismas oportunidades.
Eso es lo que creemos.
Eso es lo que defendemos.
Y eso es lo que intentamos aplicar cada día.
El privilegio de observar
Hay una palabra que llevo repitiendo durante días: Observar.
Porque creo que eso fue lo que más hice durante estos días atrás.
Observar a Enric.
Observar cómo afrontaba cada reto.
Cómo resolvía situaciones.
Cómo reaccionaba cuando conseguía algo que llevaba tiempo intentando.
Cómo miraba a los demás niños.
Cómo sonreía.
Cómo disfrutaba de las cosas más sencillas.
Y mientras le observaba, me daba cuenta de algo.
Muchas veces somos los adultos quienes complicamos la vida.
Vivimos pendientes del reloj.
Del trabajo.
De las preocupaciones.
De llegar a todo.
De tener más.
Mientras tanto, Enric era capaz de encontrar felicidad en un triciclo.
En una pelota.
En un helado.
En una manualidad.
En un abrazo.
Y quizá esa sea una de las mayores lecciones que me llevaré este verano.
No porque él pretendiera enseñarnos nada.
Sino porque, cuando observas de verdad a una persona, inevitablemente acabas aprendiendo algo.
Una historia que merece llegar muy lejos
Hace unos meses, los padres de Enric tomaron una decisión muy valiente.
Abrir una cuenta de Instagram.
No para dar pena.
No para buscar compasión.
No para convertir la enfermedad en el centro de su vida.
La crearon para dar visibilidad a una realidad prácticamente desconocida.
Para que otras familias no se sintieran solas.
Para explicar qué significa convivir con una mutación genética como la CTBP1.
Y para recordar que detrás de cada enfermedad rara hay un niño.
Una familia.
Una historia.
Y mucha vida.
Desde LUDIKFEST queremos aportar nuestro pequeño granito de arena.
Por eso, si después de leer este artículo queréis conocer un poquito más a Enric, seguir su evolución o acompañar a esta maravillosa familia en su camino, os animamos a seguir su perfil:
📱 @enric.elpetitprincep
Porque compartir también es ayudar.
Y porque dar visibilidad puede abrir puertas que hoy ni siquiera imaginamos.
Una promesa
Hay promesas que se hacen por educación.
Y hay promesas que nacen del corazón.
La nuestra pertenece al segundo grupo.
Cuando terminó su estancia y llegó el momento de despedirnos, miramos a sus padres y les dijimos algo muy sencillo.
«Esto no termina aquí.»
Y no era una frase bonita.
Era un compromiso.
Porque durante estos días Enric dejó de ser simplemente un niño que venía a nuestras actividades.
Y su familia dejó de ser una familia más.
Se convirtieron en parte de nuestra historia.
Por eso hoy quiero repetir públicamente aquella promesa.
Seguiremos caminando a vuestro lado.
Seguiremos celebrando cada pequeño gran logro.
Seguiremos alegrándonos con cada avance.
Seguiremos estando cerca siempre que podamos aportar algo.
Porque creemos que las personas aparecen en nuestra vida por algún motivo.
Y vosotros habéis aparecido para quedaros.
Gracias, Enric
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